Príbeh Nathaniela Newmana je príbehom veľkej odvahy a odolnosti tvárou v tvár zdanlivo nemožným výzvam. Napriek početným výzvam, ktorým čelil, s neochvejnou podporou svojej rodiny a vlastného nezdolného ducha odmietol dovoliť, aby ho choroba definovala. Jeho príbeh môže slúžiť ako dojímavá pripomienka, že s podporou našich priateľov a rodiny dokážeme prekonať akúkoľvek prekážku, ktorú nám život postaví.
Bolestivé zistenie
Pre čerstvých rodičov je narodenie dieťaťa radostnou udalosťou. Realita Magdy a Russella Newmanovcov, žiaľ, nebola ani zďaleka ideálna. Magdin zdĺhavý a ťažký pôrod sa skončil šokom, keď namiesto svojho dieťaťa čelila zhrozeným reakciám zdravotníckeho personálu.
Sedemnásťhodinový pôrod Magdy Newmanovej sa zmenil na hrozný, keď lekári neinformovali o stave jej novorodenca. Kvôli nedostatku vedomostí sa začala obávať o život svojho dieťaťa. To zdôrazňuje potrebu otvorenej komunikácie a transparentnosti medzi zdravotníckymi pracovníkmi a pacientmi, čo môže znížiť úzkosť a predísť traume.
„Čo sa deje?“ „Chcem vidieť dieťa,“ spýtala sa Magda lekárov ešte raz. Tí však odmietli odpovedať a pokračovali vo vyšetrení dieťaťa. „Myslím, že sa spočiatku báli. Pretože nemal lícne kosti, horné ani dolné viečka a bol úplne znetvorený,“ vysvetlil jeho otec.
Russella nakoniec vzali nabok a podali mu učebnicu, na ktorej bola strana o Treacher-Collinsovom syndróme. Na strane bola fotografia dospievajúceho človeka s týmto ochorením. „Pamätám si, ako som si pomyslel: ‚To bude moje dieťa?‘ Bolo to neskutočné.
Pre oboch nebolo ľahké prijať túto správu a keď Magda konečne uvidela svojho malého chlapca, jediné, na čo dokázala myslieť, bolo: „Niečo nie je v poriadku. Priniesla som mimozemšťana?“
Spočiatku sa s tým ťažko zmierovali a zvládli dlhý boj.
Prispôsobiť sa životu s dieťaťom s diagnózou Treacher Collins môže byť ťažké, ako Magda a Russell Newmanovci zistili na vlastnej koži. Napriek ich odhodlaniu a optimistickému prístupu srdcervúca pravda o ich ťažkej situácii Magdu priviedla k slzám: „Skoro som plakala každý deň. Vždy, keď som sa naňho pozrela, nemohla som uveriť, že je to moje dieťa.“
Nathanielove fyzické a zdravotné nároky vrátane problémov s dýchaním a jedením si vyžiadali významné zmeny. Napriek týmto ťažkostiam zostali jeho kognitívne funkcie nezmenené a bol rovnako schopný ako ktorékoľvek iné dieťa.
V prvom roku podstúpil takmer desať operácií, ktoré zmenili jeho život, ale nie bez nákladov. Jeho rodičia uprednostňovali kvalitu jeho života pred fyzickými úpravami, ale dostávali hrubé komentáre od jednotlivcov, ktorí nedokázali pochopiť rozhodnutia, ktoré museli urobiť. Nathaniel nikdy nedostal uznanie, ktoré si zaslúžil, pretože „nevyzeral ako človek“.
Chlapec sa počas dospievania musel vyrovnávať s mnohými odsudzovaniami.
Pár postupne rozširoval svoju rodinu a po konzultácii s lekármi privítali druhého syna, Jacoba. Nathaniel a Jacob sa stali nerozlučnými, ale Nathaniel si čoskoro uvedomil ich rozdiely. Nemohol si nevšímať pohľady a krik, ktoré dostával od ostatných, a preto sa cítil neisto.
Deti sa jeho vzhľadu desili a jedno zlomyseľné dieťa ho dokonca označilo za „monštrum“. Nathanielovi sa stiahlo srdce, keď sa snažil pochopiť, prečo je taký odlišný a čo mu spôsobuje toľko zármutku.
„Uvedomil som si, že to nerobia nikomu inému, takže som bol iný,“ povedal mi Nathaniel. „Urazili ma a deti naozaj nepremýšľajú o tom, čo hovoria.“
Napriek nepríjemným slovám a pohľadom ho Nathanielova rodina vždy pred nimi chránila. Najmä jeho mladší brat bol k nemu dosť ochranársky. „Vyrastanie so súrodencom s TCS ma urobilo dospelým. Musel som Nathaniela brániť, keď sme boli mladší. „Bol som jeho bodyguardom.“
Ako jeden film zmenil celé jeho vnímanie
Nathaniel má veľmi rád knihu Wonder, ktorá vyšla v roku 2012. Zobrazuje príbeh dievčaťa s odlišnými tvárami a ťažkosti, s ktorými sa stretáva v spoločnosti, ktorá bojuje s akceptáciou. Pôsobenie knihy podnietilo Nathaniela a Magdu k napísaniu dvoch podobných románov v roku 2020.
Magdina náročná cesta ju inšpirovala k napísaniu knihy Normálne: Matka a jej krásny syn, v ktorej rozpráva ich príbeh. Podobne aj Nathaniel napísal vlastnú knihu Normálne: Mimoriadna cesta jedného dieťaťa, v ktorej rozpráva svoj príbeh, aj keď zo svojej perspektívy.
„Vo svojej knihe píšem, že ‚nie som normálny a ani ty nie si,‘“ hovorí. „A tým myslím, že keby sme boli všetci normálni, museli by sme byť všetci rovnakí.“
Filmová adaptácia románu Wonder, ktorá vyšla v roku 2017, bola pre Nathaniela zlomovým momentom. Film zmenil vnímanie ľudí o ňom, vďaka čomu boli súcitnejší a tolerantnejší.
„Mal som osem, keď to vyšlo, a zmenilo to všetko. Odhalilo mi to veľa o rozdieloch v tvári. Nathaniel tvrdí, že ľudia sa stali chápavejšími. „Teraz sa ku mne v škole správajú ako ku každému inému. Ľudia sú veľmi milí.“
Nathaniel Newman teraz prosperuje vďaka viacerým zákrokom, ktoré mu umožnili zúčastňovať sa predtým nedostupných aktivít. Jeho príbeh je príkladom toho, ako vám neustála podpora rodiny môže pomôcť prekonať tie najťažšie výzvy. Ako povedala Magda: „Nenechajte svoje životné okolnosti alebo to, ako vás vnímajú ostatní, určovať, ako sa rozhodnete žiť svoj život.“ „Normálny“ je to, ako to definujete.
